Após o diagnóstico clinico da doença de Alzheimer, uma série de situações vêm à tona.

Alguns profissionais médicos defendem a ideia de que todo paciente tem o direito de saber o seu diagnóstico. Outros avaliam a capacidade desse entendimento no caso específico dessa doença e outros ainda informam aos familiares e deixam que esses decidam a atitude. Eu, particularmente, entendo que esse conhecimento só tem sentido se for somar ao tratamento, ou seja, se de posse do diagnóstico, com consciência, o paciente vai se integrar ao tratamento, tornando-o mais eficaz.

Outra questão muito importante é a aceitação do diagnóstico pelos familiares. O preconceito com relação à demência ainda é grande e muitos preferem aceitar uma doença física. Conheço pessoas com nível universitário, que sequer pronunciam o nome da doença. A negação constitui um grande e sério entrave no cuidado ao passo que o conhecimento e a aceitação possibilitam o cuidado amplo, onde se cuida de uma pessoa e nunca de uma doença. 

Por definição cuidar significa aplicar atenção, atentar, interessar-se por alguém, tratar de alguém, ter zelo, cautela, atenção. Cuidador é a pessoa que provê as necessidades físicas e emocionais de uma pessoa quando essa é incapaz, inteira ou parcialmente, na condução e execução das atividades da vida diária (AVD).

Cuidar não é um ato e sim uma atitude que requer conhecimento, responsabilidade e, sobretudo afetividade. Um cuidador necessita entender e sentir que está prestando cuidado ao outro, semelhante, mas não igual, até porque somos todos diferentes um dos outros e respeitar a individualidade é um dos princípios básicos do cuidar. Só a dedicação, o trabalho, o ato de zelar, não faz um cuidador. É necessária a união do trabalho com a disponibilidade e capacidade de ouvir o outro, sentindo-o, sem possui-lo, sem tirar-lhe sua autonomia e independência.

 
O cuidado verdadeiro é um trabalho prazeroso, sem sofrimento; é uma grande oportunidade de troca. Cuidadores necessitam estar atentos à rotina do cuidado, para que as ações repetitivas, não engulam o prazer de cuidar, não diminuam o vinculo afetivo. Cuidado não é estático e nele o conceito de doença deve ser substituído pelo de incapacidade funcional que é dinâmica e individual, mesmo dentro de um mesmo diagnóstico. Assim, um cuidador poderá elaborar um guia de condutas ou rotinas, mas não um protocolo rígido, engessado, onde tenha a falsa ideia que só o realizar de determinada tarefa, irá garantir o cuidado necessário. Quem cuida apenas seguindo normas pré-estabelecidas, não é um cuidador e sim um tarefeiro.

Cuidador de idosos é hoje uma profissão reconhecida e inserida na Classificação Brasileira de Ocupações do Ministério do Trabalho e Emprego com o Código 5162-10 (Cuidador de pessoas idosas e dependentes e Cuidador de idosos institucional). Esta capacitação é exigida aos profissionais que trabalham em Instituições de Longa Permanência para Idosos – ILPI; ele faz o elo entre o idoso e a família, os serviços de saúde, os poderes públicos constituídos, os grupos de convivência e lazer e a comunidade em geral.

Nosso país ainda está em desenvolvimento onde a cultura e aceitação do profissional cuidador de idosos está iniciando, diante da consciência das mudanças no padrão populacional onde a cada dia temos mais pessoas idosas e vivendo por mais tempo. Na grande maioria das vezes, um familiar assume o cuidado. Nem sempre é uma pessoa pronta para essa relação mas a que tem disponibilidade.

Leonardo Boff diz que “o cuidado se opõem ao descuido”. Por desconhecimento, incapacidade ou negligencia, cuidadores de pessoas acometidas pela doença de Alzheimer, cometem descuidos com consequências importantes. O cuidado é uma grande oportunidade de troca; não se trata de um ato uni direcionado, mas de uma atitude que propicia ganhos bilaterais. Se ao cuidar, a pessoa se sente uma vitima, deverá rever suas atitudes, pois há a possibilidade de encontrar o Bem, mesmo diante do Mal de Alzheimer.

No cuidar, o conhecimento é indispensável, mas é insuficiente. É preciso conhecer o ser, suas características, suas necessidades, suas peculiaridades, independente da raça, do credo, da cultura, da condição social, do sexo, do temperamento, independente da patologia instalada.

Para que haja cuidado, deverá estar presente o acolhimento, a reciprocidade, a receptividade, a conexão entre cuidador e a pessoa a ser cuidada. Quem verdadeiramente cuida, dá autonomia, liberdade e consegue aplaudir o outro diante de seu crescimento, suas conquistas, mesmo que pequenas. Quem verdadeiramente cuida, alegra-se com a melhora do outro. Cuidar gera felicidade para esse binômio.